Innovación para tratar la hemofilia

La doctora Dunia Castillo es hematóloga clínica y de laboratorio, además es coordinadora del Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia en Cuba, un país que cuenta con buenas prácticas en el abordaje integral de las personas que sufren esta enfermedad.

Durante su visita,  la especialista  sostuvo que lo primero que necesitan los pacientes es un diagnóstico certero y aunque es una prueba sencilla y fácil de realizar, en muchos países de la región, el contar con personal médico especializado y tener las herramientas necesarias para este tipo de procedimientos representa un desafío.

En la actualidad existen terapias innovadoras para la hemofilia A que ayudan a prevenir sangrados y garantizan una mejoría en la calidad de vida del paciente, entre ellas una que es de aplicación subcutánea y que puede ser usada cada semana, cada dos semanas o incluso cada cuatro semanas, según criterio del médico y necesidad del paciente; en lugar de lo que se tenía antes, que eran aplicaciones endovenosas usadas 2 o 3 veces en una misma semana.

“Los resultados han sido muy satisfactorios, nosotros en Cuba tenemos seis pacientes con hemofilia A severa que reciben hoy este innovador anticuerpo monoclonal. Uno de ellos se llama Dayron, tiene 25 años y presentaba hasta 100 eventos de sangrado al año, estaba en silla de ruedas, tenía moretones y sus articulaciones siempre estaban inflamadas; ahora después de 4 meses de haber comenzado este tratamiento, no ha vuelto a tener una sola hemorragia, ha podido hacer ejercicio, caminar 3 kilómetros y hasta va a la playa”, señaló Castillo.

Sin embargo, la doctora afirma que el abordaje de la hemofilia debe ser integral, tal y como lo recomienda la Federación Mundial de Hemofilia, al indicar que la participación de un grupo multidisciplinario de médicos es vital para realizar esta atención especializada.

“Lo ideal es que, a parte del hematólogo, el paciente cuente con el apoyo de profesionales en diferencies áreas, por ejemplo, un ortopedista, un genetista, la enfermera que es que la responsable de enseñarle al paciente y a la familia cómo aplicarse el tratamiento”, comentó la doctora Castillo.

También señaló que es vital el soporte psicológico, para que puedan integrarse a las actividades cotidianas y familiares sin la sobre protección, pero con los cuidados pertinentes, así como es importante que el equipo multidisciplinario cuente con un fisioterapeuta, debido a que los eventos hemorrágicos musculares y articulares requieren rehabilitación. Los radiólogos también cumplen un papel preponderante a la hora de detectar estas lesiones y ofrecerle al paciente, un diagnóstico más certero;  los odontólogos, que si bien es cierto las personas con hemofilia no requieren un cuidado diferenciado, ellos necesitan aprender a manejar las diferentes situaciones de sangrado que pueden presentarse.

Apoyo de la Fundación Panameña de Hemofilia
Según comentó Alaisa de Melgar, directora ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia, esta organización tiene más de 34 años de apoyar a pacientes con algún trastorno de coagulación en la sangre, entre ellos, la hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías.

“Nuestra misión es luchar en conjunto con sus familias, para que estas personas tengan una mejor calidad de vida. La Fundación, enfoca sus esfuerzos en la concientización y educación acerca de estas enfermedades, como un primer paso para tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz. Esta organización sin fines de lucro, apoya tanto a niños como adultos”, agregó Melgar.

¿Qué es la hemofilia?

  • Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre.
  • Esta condición de salud, provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes.
  • En Panamá, 882 personas presentan algún tipo de trastorno en la coagulación de la sangre, de los cuales 264 tienen hemofilia A.
  • Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), 158.225 personas tienen hemofilia A, en el mundo. 
  • La gran mayoría de los casos se presenta en los hombres, quienes reciben de su madre biológica una carga genética, con una alteración en el cromosoma X.

Ivan Bendaña es un Lic. en Comunicación Digital y Medios de Comunicación, graduado de la Universidad de Houston. Con postgrado en el diseño y desarrollo de marcas y en diseño de UX/Ui.

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